FONDAZIONE INDOMIT’ALICE ETS. LA NOSTRA STORIA
Per raccontare la nascita della Fondazione indomit’Alice ETS dobbiamo partire inevitabilmente da Alice e dalla sua famiglia. Alice, nata 16 anni fa, è affetta da grave patologia genetica rara, denominata sindrome di Aicardi Goutieres con tetraparesi distonica ai quattro arti. Da una diagnosi infausta alla scoperta del mondo, alle sue prime esperienze di vita, questa ragazza dall’ eterno sorriso inizia a scrivere la sua storia rivendicando il diritto ad essere riconosciuta come persona con bisogni e desideri aspirando a costruire una propria identità. Una società inclusiva è quella in cui ogni persona con disabilità è considerata soggetto attivo, a cui fornire strumenti adatti per poter scegliere, crescere, autodeterminarsi tra gli altri costruendo la propria felicità. A prescindere dalle proprie condizioni, ognuno deve avere il diritto di realizzare il proprio percorso di vita.
Alice è riuscita, affrontando ogni giorno le sfide di un’ esistenza fatta di socialità, divertimento, istruzione e voglia di futuro a cambiare direzioni, progetti ed intenzioni dando l’ input per tracciare una nuova strada oltre quella di una diagnosi già scritta. Queste mutate intenzioni sono divenute un seme che ha cominciato a mettere radici facendo nascere nel 2014 l’ Associazione Indomit’Alice Onlus: un progetto ambizioso che coniuga l’ utilità sociale al sogno di poter cambiare il modo e il linguaggio con cui la società si approccia verso le persone con disabilità abbattendo stigma e barriere causa di emarginazione e di esclusione di corpi e menti non conformi.
Un’associazione che tende a promuovere la conoscenza dell’handicap nella sua globalità, offrendo accoglienza, sostegno e momenti felici a bambini e giovani adulti con bisogni speciali, mutuo aiuto per le famiglie creando occasioni di inclusione reale ed attiva attraverso lo svolgimento di attività ludico ricreative in cui venga promossa l’unicità del singolo, ciascuno con le proprie diverse attitudini, con il proprio passo, nell’ottica di uno scambievole arricchimento. A tale scopo sono nati i laboratori inclusivi, eventi e giornate a tema, le domeniche indomite e le feste di primavera occasioni di incontro e apprendimento per grandi e piccoli. Luoghi accessibili dove imparare divertendosi, dando libera espressione alla fantasia risvegliando la manualità e l’immaginazione. Ogni attività è divenuta occasione per sperimentare e rafforzare le capacità del singolo in un clima di dialogo e di collaborazione con gli altri per permettere di socializzare, divertirsi, mettersi alla prova e superare i propri limiti. Perché la disabilità non è altro che una peculiarità ineludibile dell’essere umano, una delle sue tante sfumature. La disabilità non può più essere vista e descritta come vergogna, separazione, esclusione ma deve diventare condivisione, collettività.
In un mondo che sia fruibile da tutti, attraversandolo, divenendone parte. Per questo sogniamo città senza barriere, accessibilità dello spazio urbano .Per rispondere a questo bisogno nel dicembre 2018 è nato “Il Sentiero di Alice”. La costruzione di un sentiero pedonale totalmente accessibile per consentire a tutte le persone con mobilità ridotta, di accedere facilmente in uno spazio pubblico come l’ Oratorio Salesiano caratterizzato da un attività di carattere sociale, culturale e sportivo.
L’associazione, durante il forzato periodo del lookdown e la conseguente situazione emergenziale scaturita dalla pandemia di covid 19, ha dato vita ad un solido progetto riabilitativo grazie alla collaborazione di due diversi studi professionali del territorio. L’idea è stata quella di offrire un trattamento terapeutico settimanale (musicoterapia, logopedia, psicomotricità, potenziamento cognitivo) per singolo utente come risposta a specifici bisogni. Grazie all’erogazione dei fondi del cinque per mille e al sostegno dei singoli donatori, Indomit’Alice è riuscita a finanziare, negli ultimi anni, un’attività terapeutica individuale per 10 ragazzi garantendo percorsi di cura e riabilitazione personalizzati e ad avviare un progetto di sostegno alla vita indipendente di un gruppo di giovani adulti verso autonomia e l’ autodeterminazione. Quello che, a prima vista, poteva sembrare un ripiego alle attività ludico ricreative si è rivelato invece, un valido alleato, in un momento storico fortemente complicato, grazie al sovvenzionamento di attività spesso non contemplate in un canonico percorso riabilitativo. Il 7 ottobre 2024 nasce ufficialmente la Fondazione indomit’Alice ETS con l’iscrizione al Registro Unico del Terzo Settore (RUNTS)l Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS), istituito con il Decreto Ministeriale, rappresenta una pietra miliare nel lungo percorso di attuazione della Riforma del Terzo Settore. L’iscrizione al RUNTS è una scelta volontaria e ogni ente deve valutare se sussistono tutte le condizioni necessarie per iscriversi. Le ONLUS, registrate nell’Anagrafe dell’Agenzia delle Entrate, hanno la possibilità di valutare caso per caso, esaminando vari fattori legati alle loro attività, per decidere in quale sezione del Runts iscriversi. Indomit’Alice, appartenendo a questa categoria, ha deciso di procedere con l’iscrizione trasformandosi in Fondazione.
Un passo avanti verso il futuro, valorizzando sempre più l’azione del volontariato per contribuire alla costruzione di una società attenta ai bisogni di tutti, garantendo a ciascuno il diritto all’ autodeterminazione e alla felicità in quanto soggetto attivo della propria vita.
Per sentirsi parte attiva bisogna esserci! Esserci significa muoversi.
Potersi spostare agevolmente garantisce a ciascuno di prendere parte ad attività essenziali e ricreative. Andare a scuola o al lavoro, nei luoghi di cura ma anche recarsi a fare sport o ad un evento culturale è vitale per salvaguardare la libertà del singolo e l’inclusione sociale. Il diritto alla mobilità universale è uno dei principi cardine della Convenzione ONU sui diritti per le persone con disabilità e deve essere garantito per consentire la piena partecipazione di tutti alla vita civile e sociale.
Il primo atto della neonata fondazione è stato quello di acquistare, grazie ai fondi del 5 per mille e al contributo della Fondazione BCC dei Colli Albani ETS, un pulmino FIAT Scudo adibito per il trasporto delle persone con disabilità motoria. Il tema dei trasporti è, infatti, una delle priorità per la qualità della vita delle persone con disabilità e le loro famiglie.
Vogliamo una società che sappia accogliere abbattendo barriere architettoniche e culturali che sappia mutare lo sguardo ed il passo per comprendere l’importanza della reale inclusione mettendo al centro la persona e i suoi bisogni. Sogniamo uno spazio di inclusione quotidiana a misura di tutti accessibile ed accogliente “Casa base Alice” un posto di ritrovo, un luogo di amicizia, crescita e condivisione.